Ya se puede adquirir en Amazón “un sueño sobre ruedas”, un cuento inspirado en la increíble historia de Coco, la camionera burgalesa que “rompió barreras”. Los beneficios irán destinados a la Fundación Lukiss y servirán para apoyar la investigación del gen STXBP1, que provoca un trastorno genético raro que padece una niña medinesa.
La historia comienza cuando proponen a Coco, una camionera influencer burgalesa, grabar un audio libro en el que cuente su experiencia de cómo consiguió ser camionera, tuvo tanto éxito que la editorial la plantea su edición en papel, que aceptó encantada.
Sin embargo no quería lucrarse con los beneficios de las ventas y en una de sus muchas conversaciones con Olga, otra camionera de Las Merindades, le comentó la idea de donar los beneficios a alguna asociación infantil, y es cuando Olga la dijo que conoce a una familia de Medina de Pomar que tiene una hija que padece una enfermedad rara. La niña se llama Jara, y casualmente su madre, Jone, toca en la batucada MEDINARACHAS junto a Olga.
Se pusieron en contacto y les pareció una buena idea porque ese dinero servirá para dar un empujón a la fundación que lleva poco menos de un año de funcionamiento.
A Coco, por supuesto también le pareció bien, presentó la idea a Raquel, la editora del libro, y a partir de aquí todo fue “sobre ruedas” y el libro y ya se encuentra impreso.
Todo el que quiera colaborar puede adquirir el libro en Amazón, su título es “un sueño sobre ruedas”, y es un cuento inspirado en la increíble historia de Coco, la camionera burgalesa que “rompió barreras”. Todos los beneficios de la venta de la publicación irán destinados a la Fundación Lukiss y servirán para apoyar la investigación del gen STXBP1
Fundación Lukiss
La Fundación Lukiss se constituyó en marzo de 2024 y es miembro de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), se trata de una organización empática que ha logrado un impacto significativo en la comunidad de familias afectadas por el síndrome STXBP1 durante este último año.
Este trastorno genético raro, cuyo principal síntoma es la encefalopatía epiléptica y el restraso del neurodesarrollo, está infradiagnosticado con tan sólo 64 casos en España. Requiere un abordaje integral que combine investigación, apoyo sanitario y social, y sensibilización pública.
